Es la esclerosis múltiple compatible con el trabajo?


Las limitaciones y la fatiga que sufren las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple son tales que afectan considerablemente a su vida cotidiana. En el trabajo, además de no ser siempre bien entendida debido a los síntomas poco visibles que la caracterizan, puede incluso llegar a atemorizar al entorno del que la sufre. Doctissimo ha recogido los testimonios de dos pacientes.
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Esclerosis múltiple y trabajo
© Thinkstock
Pilar y Elena padecen de esclerosis múltiple. Tanto la una como la otra han tenido y siguen teniendo que luchar para que se tengan en cuenta sus derechos y para probar que no han perdido sus capacidades. 

La EM, una enfermedad invisible

Un año. Este fue el tiempo que tardaron los médicos en diagnosticar a Pilar de esclerosis múltiple. Pilar tiene en ese momento 26 años, sólo conoce la enfermedad de oídas y no tiene ni idea del impacto que puede tener en su trabajo. «No recuerdo haber recibido entonces ni la más mínima explicación sobre las posibles consecuencias de la enfermedad en mi trabajo». Sin embargo, pronto va a comprobarlo por sí misma. «En 2003 el cansancio se volvió totalmente incapacitante. En aquella época trabajaba como enfermera en un servicio de reanimación. Al poco tiempo ya me resultó imposible continuar realizando mi trabajo dentro del servicio», confiesa a Doctissimo. 
Pilar anuncia su enfermedad a sus superiores y a sus colegas. «No lo hice con la idea de que me compadeciesen o de que me dieran un puesto a mi medida», se justifica, «sino con la intención de que mi entorno profesional sepa por lo que estoy pasando». La esclerosis múltiple no es una enfermedad visible y sus síntomas (dolor, cansancio) no son forzosamente característicos. Poco tiempo después, la invade el sentimiento de «ser una carga, no saben qué hacer contigo». La prueba es que le propusieron claramente: «Quédate en casa». Sin embargo, sus ganas de trabajar son más fuertes. Hace todo lo posible por ser igual de eficiente que antes, sino más. Pero la EM puede más. Pilar se dirige entonces a la medicina del trabajo, donde le proponen –¿ironía o cinismo?- trabajar en la consulta de neurología. Acepta finalmente cambiar su puesto como enfermera por uno de auxiliar. «Acepté con el sentimiento de que se aprovechaban de mí y de mi carrera». Un nuevo brote la obliga a coger la baja durante 6 meses. «Creía que ya no tenía futuro como enfermera, un oficio que no está forzosamente adaptado a una persona con esclerosis múltiple», recuerda Pilar. Sin embargo, a la vuelta, integra un nuevo puesto como enfermera en el hospital de día. Su supervisora, comprensiva, le adapta su puesto, pero de manera oficiosa. «Una semana de cada dos, me encargo de la regulación, tarea que me permite pasar buena parte del tiempo sentada». 
Ahora, Pilar se da cuenta de que «si no hubiese luchado, estaría en casa, con una invalidez». En cuanto a su futuro, ¿cómo lo ve ella? «Sé que llegará la hora en que no pueda volver a trabajar. Ese día, pediré que me reubiquen». Un momento que ella intenta posponer aun a sabiendas de que se trata de un hecho inevitable. «Tendré que informarme, pero ¿dónde?» se pregunta. 

Elena, diagnosticada de EM a los 12 años

Las dificultades de Elena comenzaron bastante más temprano, en el instituto. En esa época, Elena forma parte de los 10 pacientes con EM más jóvenes. «Tenía 12 años y medio cuando me la diagnosticaron. De la noche a la mañana, no era capaz de andar con normalidad». Su pérdida de visión, uno de los síntomas más agravantes, requiere que se tomen ciertas medidas especiales en el instituto. «Me sentaba siempre delante y mis compañeros se reían de mí. De doce a dos tenía clase con un profesor que me ayudaba a ponerme al día. Tuve que luchar para que me concediesen un tiempo extra para los exámenes», explica la joven. Sin embargo, gracias a la buena organización del profesorado, Elena no gozó de ninguna ventaja en particular.  
A sus 24 años, Elena empalma un contrato temporal tras otro. ¿Consecuencia de la situación actual o de su enfermedad? No sabría decirlo, aunque afirma gozar de «bastante buenas relaciones con el mundo de la empresa». Actualmente, Elena trabaja como jefa de prensa de un gran grupo y no goza de ningún privilegio especial. «No pedí que me adaptaran el puesto», señala, pero, por el contrario «he sido sincera desde la primera entrevista. Suelo explicar de entrada al seleccionador cómo se trabaja con una persona con limitaciones y cómo organizo mi tiempo en función de mis dificultades». Esta sinceridad no le ha supuesto por el momento ningún problema en el mundo laboral, sino al contrario. «Después, la cosa cambia. La gente no siempre se da cuenta de que lo te piden es demasiado», apunta.

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